W tym roku minęło pięćdziesiąt lat od epokowego odkrycia, jakiego dokonał francuski lekarz i uczony, współzałożyciel Papieskiej Akademii Życia, przyjaciel Papieża Jana Pawła II - prof. Jérôme Lejeune. Niestrudzony obrońca życia ludzkiego, od poczęcia aż do naturalnej śmierci, cały swój naukowy talent poświęcił pracy na rzecz dzieci dotkniętych tajemniczą chorobą, która skutkowała tym, że nie rozwijały się one tak jak ich rówieśnicy, a sam ich wygląd sprawiał, że nazywano je małymi monstrami albo po prostu idiotami. Przez pewien czas w opisie choroby posługiwano się nawet w języku fachowym pojęciem „idiotyzm mongolski”.

Lęk, panika, pogarda

Po raz pierwszy zespół objawów, które nazywano mongolizmem, opisał w XIX wieku angielski lekarz John Langdon Down (1828-96). Stąd do dziś w Polsce, podobnie jak w całym świecie anglosaskim, określamy tę chorobę mianem zespołu Downa. Angielski lekarz nie miał wystarczających narzędzi, aby powiedzieć coś więcej o przyczynie dziwnej choroby, która budziła u ludzi litość, ale też paniczny lęk i pogardę.
Wokół tajemniczego schorzenia, które znacznie różniło się od znanych chorób, narosło wiele mitów i nieporozumień. Sprawiło to, że rodzice zdrowych dzieci nie pozwalały im na kontakty z rówieśnikami wyglądającymi trochę inaczej i trochę inaczej się zachowującymi. Na dodatek, szukając źródła tak specyficznej deformacji rodzących się dzieci, zaczęto winą za to obarczać rodziców. Jeszcze do niedawna panowało przekonanie, że dzieci z zespołem Downa rodzą się na skutek pijaństwa albo po prostu złego prowadzenia się matek. Nawet lekarze „na wszelki wypadek” matkom rodzącym dzieci z charakterystycznie okrągłą twarzą, z okrągłymi oczami i buzią „w podkówkę” zalecali robienie badań w kierunku syfilisu. Jakież to musiało być upokarzające dla matek i całych rodzin... Nawet w samym Kościele musieliśmy długo dojrzewać do tego, by również dzieci obciążone taką złożoną niepełnosprawnością dopuszczać do uczestnictwa w pełnym życiu sakramentalnym.
Odkrycie dodatkowego chromosomu (trzeci chromosom przy 21 parze, stąd od czasów Lejeune’a zaczęto posługiwać się nazwą trysomia), który odpowiada za mongolizm u rodzących się co jakiś czas dzieci, zmieniło zupełnie nasze spojrzenie zarówno na dzieci, jak i ich rodziny. Prof. Lejeune żartował, że przecież jego ukochanym małym przyjaciołom nic nie brakuje, a wprost przeciwnie - mają one o jeden chromosom więcej niż inne dzieci. Potrafią żyć, kochać, być radością dla swych rodzin.

Smutna prawda

Miałem okazję poznać rodzinę prof. Lejeune’a. Kilkakrotnie zapraszałem panią Birth na organizowane z okazji Światowego Dnia Chorego sesje naukowe, podczas których opowiadała nam o niezwykłej pasji męża, którego marzeniem było, by jego odkrycie zmieniło los zarówno dzieci, jak i ich rodzin, poprzez skuteczną terapię medyczną, która mogłaby zniwelować skutki dodatkowego chromosomu albo go po prostu wyeliminować. Czy to jest technicznie możliwe, tego jeszcze nie wiemy, ale wiemy, że prof. Jérôme Lejeune otworzył nowe, dotąd nieznane, możliwości terapii genetycznych. Francuski uczony wierzył, że jego odkrycie odmieni los dzieci i zmobilizuje nasze wysiłki.
Pięćdziesiąt lat po tamtym odkryciu stało się inaczej. Jak pisze Jean-Marie Le Méné w bulwersującej książce „La trisomie est une tragédie grecque. 50 ans après la découverte de la trisomie 21, comment éviter une politique eugéniste?”, odkrycie mające służyć dzieciom, całkowicie obróciło się przeciw nim. Tak, trzeba to dziś ze wstydem przyznać, że umożliwienie genetycznej identyfikacji przyczyny zespołu Downa spowodowało, że we Francji 96 proc. dzieci eliminuje się przez całkiem legalną aborcję. Tak dzieje się także w Polsce, gdzie w świetle obecnie obowiązującej ustawy pozwala się na aborcję w przypadku stwierdzenia deformacji lub choroby dziecka przed narodzeniem. Przypadek trysomii jest tym, który może być uznany za wystarczający powód do podjęcia legalnej decyzji, w myśl której takie dziecko nie ma prawa do życia, nie ma prawa przyjść na świat.
Jeśli to kogoś nie przeraża - powiedziałby wielki humanista XX wieku Raoul Follereau - to niech siebie nie nazywa człowiekiem cywilizowanym, a tym bardziej - chrześcijaninem.
Perwersja w zastosowaniu wspaniałego odkrycia medycznego polega na tym, że zamiast ratować człowieka przez eliminację zagrożenia, zastosowaliśmy zabieg odwrotny. By pozbyć się problemu niepełnosprawnych dzieci z zespołem Downa, po prostu zabijamy je jeszcze przed urodzeniem. Przypomina to najstraszniejsze czasy ideologii nazistowskiej, w myśl której także eliminowano niepełnosprawne dzieci dotknięte mongolizmem. Jak czytamy w omawianej książce Jean-Marie Le Méné’a, jedną z ofiar tamtych czasów był kuzyn obecnego Papieża Benedykta XVI.
Dzięki badaniom prof. Lejeune’a wiemy dziś, że trysomia nie jest chorobą dziedziczną i ktoś nią dotknięty nikomu nie zagraża. Dodatkowy chromosom pojawia się na skutek błędu przy rekombinacji materiału genetycznego rodziców. To po prostu powtarzający się cyklicznie mniej więcej co 700 poczęć przypadkowy błąd natury. Zatem ani dziecko, ani dorosły „dauniak” nikomu nie zagraża, ma prawo do życia, nauki i pracy. To prawda, że wśród licznych skutków trysomii występują w różnym stopniu: opóźnienie w rozwoju, niepełnosprawność motoryczna, zaburzenia mowy oraz zapadalność na różne choroby somatyczne. Znaczy to tylko tyle, że ci obdarzeni przez naturę dodatkowym chromosomem ludzie wymagają od nas nieco więcej miłości, opieki i pomocy. A stosunek do nich zawsze będzie świadczyć o naszym człowieczeństwie.
Autor bulwersującej książki stawia dramatyczne pytania: Jak zatrzymać praktykowany w świetle prawa, przy przyzwoleniu naszych społeczeństw, eugenizm? Co się stało z naszą cywilizacją, że nie znajduje się w niej miejsca dla najsłabszych?
Od lat organizuję w Zielonce koło Warszawy doroczne spotkania niepełnosprawnych dzieci. Wśród nich są zawsze owe „okrągłe” dzieci, które mają kłopoty z mówieniem, czasem z poruszaniem się, ale zawsze są pełne radości - wystarczy okazać im trochę serca, tak jak to czyni wielu wspaniałych rodziców, dla których „dauniaczek” w rodzinie nie jest ciężarem, ale darem.