Reklama

Wiadomości

Czas goni…

Ile bólu jesteśmy w stanie znieść? Tak naprawdę nikt nie chce tego nawet sprawdzać. Gabryś tymczasem musi nieustannie się mierzyć z uporczywym bólem, a jedyną szansą na pokonanie go jest kosztowna operacja.

[ TEMATY ]

pomoc

Archiwum rodzinne

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

O Gabrysiu pisaliśmy już przed 3 laty w tekście „Wielkie małe rzeczy”

(Zobacz). Ten prawie 18-letni chłopak niemal od początku swojego życia zmaga się z problemami, które przeciętnemu człowiekowi trudno sobie nawet wyobrazić. Przypomnijmy: urodził się z wadą rozwojową centralnego układu nerwowego – agenezją ciała modzelowatego – i z zaburzeniami wzroku, dodatkowo pod koniec 1. roku życia zdiagnozowano u niego padaczkę. Wszystkie te schorzenia jako całość określa się jako mózgowe porażenie dziecięce. Gabryś nie chodzi i nie mówi, przez całą dobę ktoś musi mu towarzyszyć. Na przestrzeni ostatnich lat przeszedł już pięć operacji, po jednej z których nastąpiło u niego nagłe zatrzymanie krążenia. A na horyzoncie czai się kolejna, i to bardzo kosztowna.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Spokój? Nie dziś...

Gabryś to prawdziwy bohater. Mimo ogromu cierpienia, którego doświadczył w swoim młodym życiu, nie poddaje się i na swój sposób – co okazuje uroczym uśmiechem – cieszy się życiem, które w dużej mierze jest wypełnione zajęciami rehabilitacyjnymi. Niestety, niedługo po tym, jak na OIOM-ie lekarze walczyli o przywrócenie oddechu i pracy serca chłopca, wystąpiła u niego spastyka – zaburzenie pracy mięśni, które polega na ich wzmożonym napięciu. Ruchomość mięśni jest w tej sytuacji znacznie ograniczona, a to się wiąże z silnym bólem, który utrudnia funkcjonowanie. Wyjściem z sytuacji okazał się w przypadku Gabrysia zabieg fibrotomii (to mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów przez wykonanie niewielkich nacięć w poszczególnych punktach na ciele pacjenta), ale tylko w pewnym stopniu, bo ból nie zniknął całkowicie. Stał się jednak na tyle znośny, że rehabilitacja znów zaczęła sprawiać chłopcu radość, a nie tylko cierpienie.

Archiwum rodzinne

Wydawałoby się, że w rodzinie Miłkowskich, przynajmniej na jakiś czas, zapanuje względy spokój, ale i ten nie potrwał zbyt długo – wkrótce bowiem, na skutek badań, które zostały wykonane w związku z bezsennością Gabrysia i kolejnymi atakami uporczywego bólu – okazało się, że chłopiec ma… zwichnięte biodra. Oba naraz. A to oznaczało, że prawdopodobnie nie obejdzie się bez kolejnej operacji. Kompleksowa diagnostyka i konsultacja w Instytucie Paleya (Paley European Institute) w Warszawie potwierdziły te przypuszczenia.

Reklama

Szansa na życie bez bólu

– Dziś pozycja ciała Gabrysia przypomina tę, jakby cały czas siedział na krześle; jego ręce i nogi są jakby w ciągłym skurczu, więc niemal bez przerwy odczuwa ból – tłumaczy Justyna, mama chłopca. – Na dłuższą metę nie jesteśmy w stanie zabezpieczyć Gabrysia farmakologicznie, bo leki na bóle kostnopochodne bardzo obciążają żołądek i wątrobę – kontynuuje. – Zdaniem lekarzy, Gabryś nie dałby na nich rady nawet przez pół roku…

Operacja jest dla nas przerażającą wizją, ale jest po prostu konieczna – mówi Justyna i wyjaśnia: – Ma przede wszystkim zniwelować ból, który powodują u naszego syna zwichnięte biodra, i zlikwidować przykurcze. Kolejnym celem jest przywrócenie ruchomości w stawach i wyprostowanie nóg, a poprzez rehabilitację i serię innych zaplanowanych zabiegów – przywrócenie właściwej pozycji i ruchomości ciała Gabrysia, a nawet umożliwienie powrotu do dawno porzuconej, siłą rzeczy, pionizacji, choć o tym w tej chwili nawet nie marzymy.

Plan wydaje się znakomity, gruntownie przemyślany i dobrze rokujący na przyszłość. Jedyną przeszkodą są koszty, które przekraczają 120 tys. zł, w sytuacji, gdy zabieg nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. By sprecyzować, rodzice, Justyna i Robert, tłumaczą: – Kosztorys obejmuje koszt nie tylko operacji, ale również 3-miesięcznej rehabilitacji i innych zabiegów, np. botoksu. Wliczone jest w niego także wszelkie wsparcie ortopedyczne, na które Gabryś może liczyć ze strony specjalistów z instytutu.

Reklama

Kwota jest ogromna, czas goni – według lekarzy, im szybciej operacja zostanie przeprowadzona, tym większe szanse na dobre efekty, ale możliwości finansowe rodziny, która na co dzień na wszelkie sposoby stara się zapewniać Gabrysiowi możliwość ciągłej rehabilitacji i rozwoju, niestety, nie pozwalają pokryć kosztów operacji samodzielnie. Pozostaje liczyć na pomoc ludzi, którym los chłopca nie jest obojętny.

Warto pomagać

Na rzecz Gabrysia w Fundacji Siepomaga została założona zbiórka funduszy (www.siepomaga.pl), miał także miejsce #EverestingDlaGabrysia zorganizowany przez Tomasza Kowalczyka (wyzwanie polegało na tym, że przez całą dobę jechał on na trenażerze, który symuluje realne wzniesienia trasy na Mount Everest; w tym czasie na bieżąco informował o tym, jak mu idzie, i zachęcał do zapełniania skarbonki dla Gabrysia). Dodatkowo trwają licytacje różnych przedmiotów, z których dochód zasila skarbonkę chłopca (Zobacz). A ponieważ trwa okres rozliczania PIT-ów, Gabrysiowi można także podarować 1,5% swojego podatku (w rozliczeniu należy podać dane: KRS 0000037904, cel szczegółowy: 3829 Miłkowski Gabriel). Justyna i Robert przyznają: – Zgromadzone fundusze pozwolą nam przynajmniej w części zrefundować koszty leczenia syna, jego rehabilitacji i turnusów rehabilitacyjnych, a także obozów aktywnych, które w przypadku Gabrysia znakomicie się sprawdzają. I dodają: – Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą wpłatę. To bardzo dużo dla nas znaczy.

*

W naszym poprzednim tekście pisaliśmy o tym, że Gabryś kocha góry i to w nich czuje się najlepiej. Jeśli operacja przyniesie zamierzone skutki (bo nikt nawet nie przyjmuje do siebie myśli, że mogłoby w ogóle do niej nie dojść), będzie mógł razem z rodzicami wrócić na swoje ulubione tatrzańskie szlaki. Bez bólu.

Nie od dziś wiadomo, że warto pomagać. Pomóżmy zatem Gabrysiowi w tej nierównej walce i dajmy mu szansę na lepsze życie.

2023-02-20 11:52

Ocena: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nie bądź obojętny!

[ TEMATY ]

pomoc

Bożena Sztajner/Niedziela

W związku z okresem zimowym i występującymi znacznymi spadkami temperatur świebodziccy policjanci prowadzą działania mające na celu przeciwdziałanie zagrożeniom życia i zdrowia osób bezdomnych i bezradnych. Głównym celem akcji pn. „Zima 2013/2014” są działania prewencyjne i pomocowe.

CZYTAJ DALEJ

Całun Turyński – badania naukowe potwierdzają, że nie został wyprodukowany

2024-03-28 22:00

[ TEMATY ]

całun turyński

Adobe.Stock

Całun Turyński

Całun Turyński

W Turynie we Włoszech zachowało się prześcieradło, w które według tradycji owinięto ciało zmarłego Jezusa - Święty Całun. W ostatnich latach tkanina ta została poddana licznym, nowym badaniom naukowym. Rozmawialiśmy o tym z prof. Emanuelą Marinelli, autorką wielu książek na temat Całunu - niedawno we Włoszech ukazała się publikacja „Via Sindonis” (Wydawnictwo Ares), napisana wspólnie z teologiem ks. Domenico Repice.

- Czy może pani profesor wyjaśnić tytuł swojej nowej książki „Via Sindonis”?

CZYTAJ DALEJ

Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować

2024-03-29 06:20

[ TEMATY ]

Wielki Piątek

rozważanie

Adobe. Stock

W czasie Wielkiego Postu warto zatroszczyć się o szczególny czas z Panem Bogiem. Rozważania, które proponujemy na ten okres pomogą Ci znaleźć chwilę na refleksję w codziennym zabieganiu. To doskonała inspiracja i pomoc w przeżywaniu szczególnego czasu przechodzenia razem z Chrystusem ze śmierci do życia.

Dzisiaj nie ma Mszy św. w kościele, ale adorując krzyż, rozważamy miłość Boga posuniętą do ofiary Bożego Syna. Izajasz opisuje Jego cierpienie i nagrodę za podjęcie go (Iz 52, 13 – 53, 12). To cierpienie, poczynając od krwi ogrodu Oliwnego do śmierci na krzyżu, miało swoich świadków, choć żaden z nich nie miał pojęcia, że w tym momencie dzieją się rzeczy większe niż to, co widzą. „Podobnie, jak wielu patrzyło na niego ze zgrozą – tak zniekształcony, niepodobny do człowieka był jego wygląd i jego postać niepodobna do ludzi – tak też wprawi w zdumienie wiele narodów. Królowie zamkną przed nim swoje usta, bo ujrzą coś, o czym im nie mówiono, i zrozumieją coś, o czym nigdy nie słyszeli” (Iz 52, 14n). Krew Jezusa płynie jeszcze po Jego śmierci – z przebitego boku wylewa się zdrój miłosierdzia na cały świat. Za mały mój rozum na tę Tajemnicę, milknę, by kontemplować.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję