W Brukseli znalazłem się 3 lata temu. Przerwałem swoje studia doktoranckie i rozpocząłem walkę z chorobą, której nazwa brzmi dość złowieszczo: sclerosis multiplex (SM). Dzięki pomocy polskich eurodeputowanych podjąłem posługę duszpasterską w Parlamencie Europejskim, która przełożyła się na kompleksową opiekę medyczną. Pierwsze 2 lata w Belgii były wycieńczającym starciem o codzienność, o wiarę w swoje możliwości, o uśmiech i jako takie zdrowie. A kiedy już zrobiło się lepiej i choroba uśpiła się (oby na dobre), pomyślałem, że warto zatroszczyć się o tych chorych, którzy nie mają takiego szczęścia jak ja: wiary w Boga, kochającej rodziny, przyjaciół i pomocnych ludzi.
Sytuacja chorych na SM w Polsce jest najtrudniejsza w całej Unii Europejskiej. Z 60 tys. tylko 2% chorych (dla porównania w Niemczech i Wielkiej Brytanii ok. 35%) ma dostęp do kompleksowej opieki medycznej, czyli regularnych badań, odpowiednich lekarstw i rehabilitacji. Postanowiłem porozmawiać o tym problemie z eurodeputowanymi. Posłowie nie tylko wykazali się zrozumieniem, ale zapewnili mnie o swojej pomocy, czym dodatkowo zmotywowali moje działania.
Patronat nad naszymi działaniami w Parlamencie Europejskim w Brukseli przejął poseł Dariusz Grabowski. W styczniu 2007 r. wspólnie zorganizowaliśmy spotkanie przewodniczącej PTSR Izabeli Czarneckiej z eurodeputowanymi. Konferencja zatytułowana „Godzina SM w Parlamencie Europejskim” przybliżała politykom skomplikowaną sytuację polskich chorych na SM. Posłowie wystosowali apel do Ministra Zdrowia o jak najszybsze wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia, który od 2005 r. oczekuje na zainteresowanie urzędników, oraz zaproponowali przewodniczącej złożenie petycji do komisji parlamentarnej w sprawie dyskryminacji chorych na SM.
W ramach projektu organizatorzy - Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja Pozytywny Impuls - przygotowali otwartą 16 października br. wystawę fotograficzną „Żyję z SM w Polsce”, podczas której można było oglądać zwycięskie prace z konkursu fotograficznego, zorganizowanego przez PTSR, pokazujące codzienne życie chorych na SM w Polsce. Swoją obecnością zaszczyciło nas 30 polskich eurodeputowanych oraz wielu posłów z innych krajów członkowskich. Całość ożywił koncert grupy „Lombard”, z którą obecnie śpiewa Marek Siwek, chory na SM. Po wernisażu uczestnicy udali się na konferencję prasową „Dlaczego polscy chorzy walczą o wdrożenie Narodowego Programu Leczenia?” z udziałem polskich mediów oraz przedstawicieli EMSP.
SM jest najczęstszą przyczyną kalectwa w Europie i dotyka młodych ludzi w wieku największej aktywności zawodowej, dlatego PE zajął się tym problemem już w 2003 r. Wydał wtedy rezolucję w sprawie dyskryminacji chorych na SM w krajach „starej Piętnastki”. Apel Parlamentu spowodował pozytywne reakcje rządów ówczesnych państw członkowskich, w wyniku których podniesiono standardy leczenia, zapewniono chorym większy dostęp do drogiego leczenia immodulującego oraz stworzono im możliwość systematycznej rehabilitacji.
Teraz apel polskich chorych rozszedł się szerokim echem po wielu krajach Unii Europejskiej. Dla mnie najważniejszy jest fakt, że spotkał się z pozytywną reakcją środowisk odpowiedzialnych za polepszenie statusu życia chorych na SM.
Chciałbym osobiście podziękować ordynator głogowskiej neurologii dr Halinie Sterance, która swoim zaangażowaniem i mądrymi decyzjami ożywiła we mnie ducha nadziei. Bez niej Dni SM w Parlamencie Europejskim nie miałaby miejsca!
Wszystkie opisane wydarzenia uwrażliwiły europejskich polityków na problem SM w społeczeństwie naszego kraju i całego kontynentu. Dlatego zaprezentowana wystawa niczego nie kończy. Przed nami rozpoczyna się kolejny etap rozwiązań i decyzji na szczeblu prawnym. Mam nadzieję, że zakończony sukcesem.