Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Poznań: „Tornister pełen uśmiechów” na platformie aukcjecaritas.pl

Piłka z autografem Piotra Reissa, miesiąc bezpłatnych treningów w Akademii Piotra Reissa, wirtualny plecak lub trampki dla ucznia − to niektóre przedmioty, które można wylicytować na platformie charytatywnej aukcjecaritas.pl i wspomóc akcję „Tornister pełen uśmiechów”.

Caritas Archidiecezji Poznańskiej po raz szósty włączyła się w ogólnopolską akcję zakupu szkolnej wyprawki, która potrwa do końca sierpnia. Szkolna wyprawka to koszt od kilkudziesięciu do kilkuset złotych, a taka kwota – zwłaszcza dla rodzin ubogich czy wielodzietnych - to duży wydatek.

CZYTAJ DALEJ

Nabożeństwo majowe - znaczenie, historia, duchowość + Litania Loretańska

[ TEMATY ]

Matka Boża

Maryja

nabożeństwo majowe

loretańska

Majowe

nabożeństwa majowe

litania loretańska

Karol Porwich/Niedziela

Maj jest miesiącem w sposób szczególny poświęconym Maryi. Nie tylko w Polsce, ale na całym świecie, niezwykle popularne są w tym czasie nabożeństwa majowe. [Treść Litanii Loretańskiej na końcu artykułu]

W tym miesiącu przyroda budzi się z zimowego snu do życia. Maj to miesiąc świeżych kwiatów i śpiewu ptaków. Wszystko w nim wiosenne, umajone, pachnące, czyste. Ten właśnie wiosenny miesiąc jest poświęcony Matce Bożej.

CZYTAJ DALEJ

Za nami doroczna pielgrzymka Przyjaciół Paradyża

2024-05-05 19:17

[ TEMATY ]

Przyjaciele Paradyża

Wyższe Seminarium Duchowne w Paradyżu

Karolina Krasowska

Głównym punktem pielgrzymki była Msza św. pod przewodnictwem bp. Tadeusza Lityńskiego

Głównym punktem pielgrzymki była Msza św. pod przewodnictwem bp. Tadeusza Lityńskiego

Modlą się o nowe powołania i za powołanych, a także wspierają kleryków przygotowujących się do kapłaństwa. Dziś przybyli do Wyższego Seminarium Diecezjalnego na doroczną pielgrzymkę.

5 maja odbyła się diecezjalna pielgrzymka „Przyjaciół Paradyża" do Sanktuarium Matki Bożej Wychowawczyni Powołań Kapłańskich w Paradyżu. Spotkanie rozpoczęło się od Godzinek o Niepokalanym Poczęciu NMP i konferencji rektora diecezjalnego seminarium ks. Mariusza Jagielskiego. Głównym punktem pielgrzymki była Msza św. pod przewodnictwem bp. Tadeusza Lityńskiego. – Gromadzimy się przed obliczem Matki Bożej Paradyskiej jako rodzina Przyjaciół Paradyża w klimacie spokoju, wyciszenia, refleksji i modlitwy, ale przede wszystkim w klimacie ofiarowanej miłości, o której tak dużo usłyszeliśmy dzisiaj w słowie Bożym – mówił na początku homilii pasterz diecezji. – Dziękuję wam za pełną ofiary obecność i za to całoroczne towarzyszenie naszym alumnom, kapłanom i tym wszystkim wołającym o rozeznanie drogi życiowej, dla tych, którzy w tym roku podejmą tę decyzję. Nasza modlitwa podczas Eucharystii jest źródłem i znakiem pewności, że jesteśmy we właściwym miejscu, bowiem Pan Jezus jest z nami i gwarantuje owocność tego spotkania swoim słowem, mówiąc „bo, gdzie są zebrani dwaj lub trzej w Imię Moje, tam Jestem pośród nich”.

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję