Reklama

W Europejskim Roku Osób Niepełnosprawnych

Pomagać

Stanowisko Pełnomocnika Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych w Kielcach zostało powołane w styczniu 2003 r. - zarówno z racji obchodzonego obecnie Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych, jak i z potrzeby personalnego reprezentowania interesów tej grupy osób. Taka nagląca potrzeba istniała od lat podnosili ją zawsze niepełnosprawni. Funkcję tę pełni Anna Sowa. I ma pełne ręce roboty.

Niedziela kielecka 43/2003

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Sprawa na dziś, czyli dylematy dystrofii

Dużo niedobrego zamieszania spowodowały artykuły w naszej lokalnej prasie, w popularnych pismach kobiecych oraz reportaże telewizyjne - na temat rzekomych możliwości leczenia operacyjnego dystrofii mięśniowej postępującej Duchenn´a. Tego rodzaju zabiegi wykonuje klinika w Kijowie (a konkretnie lekarz o trudnych do rozszyfrowania danych osobistych, z którym można nawiązać kontakt tylko przez Internet). - Byłam wstrząśnięta, bo wprowadzeni w błąd ludzie zbierają olbrzymią kwotę na operację (która zgodnie z fachowymi opiniami nie da absolutnie nic), zamiast przeznaczyć ją na leczenie zachowawcze - twierdzi Anna Sowa.
Sprawa jest pilna, gdyż publiczne zbiórki pieniędzy na ten cel są także prowadzone na Kielcczyźnie, np. w gminach Raków i Morawica.
Dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni, rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym. Choroba cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Dystrofia typu Duchenn´a (najczęstsza) objawia się początkowo trudnościami w chodzeniu, zanikiem mięśni, przerostem łydek oraz tkanki tłuszczowej. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów. Leczenie, jak podają encyklopedie powszechne i encyklopedia zdrowia, polega na rehabilitacji i fizykoterapii.
Wydawany w Warszawie Informator Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni (1/2003) przytacza liczne przykłady badań nad tego typu dystrofią oraz spektakularnych prób operacyjnych, podjętych np. w Kanadzie i USA w 1989 r. „We wszechstronnym i starannie opisanym badaniu przeszczepu mioblastów (roztwór sklonowanych komórek mięśniowych - przyp. red.), Karpatii i jego współpracownicy w Montrealu wybrali do badań klinicznych 8 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne´a, którzy mieli wadliwy gen i brak dystrofiny w mięśniach. Każdemu z nich wstrzyknięto w kilka miejsc jednego ramienia po 10 mln mioblastów wyhodowanych z mięśni ojca, o udowodnionej czystości oraz wykonano im podobne zastrzyki, ale bez mioblastów w drugie ramię, jako badanie kontrolne. Ani pacjenci, ani personel nie wiedzieli, w które ramię są podawane mioblasty (...). Ostatecznie jest to raczej porażka przeszczepu”.
Po pół roku mioblasty, wszczepione w zgodności genetycznej, zostały przez pacjentów odrzucone i stan chorych powrócił do sytuacji sprzed operacji. Autorzy artykułu w Informatorze przestrzegają przed sensacyjnymi artykułami w popularnej prasie (typu: Przełom w terapii genowej dystrofii mięśniowej), odsyłając do publikacji naukowych i oczywiście do specjalistów. Wciąż trwają eksperymentalne przedsięwzięcia terapeutyczne, które można w przybliżeniu podzielić na: terapię komórkową (przeszczepy mioblastów), terapię genową i regulację białkową.
Póki co, pozostaje więc leczenie zachowawcze. Jednakże rodzice, którzy widzą powolne umieranie swego dziecka, zbiorą każdą sumę i chwycą się każdej deski ratunku, którą staje się np. operacja w Kijowie. - Muszą pamiętać - mówi Anna Sowa - że wydadzą mnóstwo pieniędzy, których po raz drugi już nie zbiorą. A będą im one potrzebne: na leki, na wózek, na opiekę, może na respirator. Dramat tej choroby polega na tym, że wraz z jej postępowaniem, chory jest skazany na czyjąś opiekę przez 24 godz. na dobę.

Reklama

Praca na co dzień

W ciągu blisko roku działalności Anna Sowa wypracowała podstawowe kierunki pomocy. Po pierwsze jest to bezpośrednia pomoc i interwencja w konkretnych przypadkach, m.in. w sprawach przydzielania rent, problemach zdrowotnych, lokalowych, konfliktach międzyludzkich itp. Pani Anna nie odsyła swych petentów do urzędników. Chwyta za telefon i kategorycznie, krok po kroku, drąży jakiś problem (czego byłam świadkiem podczas naszej rozmowy w Urzędzie Miejskim). Akcja „Kielce bez barier” zaowocowała m.in. kratkami na jezdniach i chodnikach - łatwymi i niedrogimi w montażu, bezpiecznymi dla niepełnosprawnych. Te przedsięwzięcia realizowało Towarzystwo Dobroczynności, przy dofinansowaniu przez PFRON. A oto bilans ostatnich miesięcy: duże sklepy, banki, poczty, miejsca użyteczności publicznej otrzymywały upomnienia, iż osoby niepełnosprawne mają prawo być obsłużone poza kolejnością, oraz że musi być wywieszona czytelna i widoczna informacja na ten temat. W większości przypadków już tak się stało. Wskutek interwencji Pełnomocnika, montowane są szersze przejścia, np. przy kasach - tak, aby swobodnie zmieścił się wózek inwalidzki. Dobra współpraca z Zarządem Dróg zaowocowała likwidacją wysokich krawężników (w ramach usuwania barier architektonicznych).
Niskopodłogowe autobusy w niedziele i święta to sprawa bardzo istotna, szczególnie na niektórych liniach - np. nr 30 (hipoterapia w Dyminach), nr 46 (cmentarz, nowy basen), nr 21.

Anna Sowa przyjmuje swoich petentów w Urzędzie Miasta przy ul. Szymanowskiego 6, tel. 36-76-528; 0607-455-574.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2003-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Przerażające dane: 1937 osób między 15. a 17. rokiem życia skorzystało w ub.r. z tabletki "dzień po"

2024-03-27 09:25

[ TEMATY ]

Pigułka „dzień po”

Adobe Stock

Minister zdrowia Izabela Leszczyna poinformowała, że w ubiegłym roku 15-latki stanowiły 2 proc. osób korzystających z tabletki "dzień po". Dodała, że w tym czasie 1937 osób między 15. a 17. rokiem życia skorzystało z tabletki "dzień po".

W połowie marca Andrzej Duda zapowiedział, że nie podpisze ustawy, "która wprowadza niezdrowe, chore i niebezpieczne dla dzieci zasady". Jego zdaniem tabletka "dzień po" dostępna bez recepty dla osób niepełnoletnich jest "daleko idącą przesadą". Według prezydenta tabletka nadal powinna być wydawana na receptę, a w przypadku dziewczynek jej zażycie powinno być "decyzją rodzica".

CZYTAJ DALEJ

Całun Turyński – badania naukowe potwierdzają, że nie został wyprodukowany

2024-03-28 22:00

[ TEMATY ]

całun turyński

Adobe.Stock

Całun Turyński

Całun Turyński

W Turynie we Włoszech zachowało się prześcieradło, w które według tradycji owinięto ciało zmarłego Jezusa - Święty Całun. W ostatnich latach tkanina ta została poddana licznym, nowym badaniom naukowym. Rozmawialiśmy o tym z prof. Emanuelą Marinelli, autorką wielu książek na temat Całunu - niedawno we Włoszech ukazała się publikacja „Via Sindonis” (Wydawnictwo Ares), napisana wspólnie z teologiem ks. Domenico Repice.

- Czy może pani profesor wyjaśnić tytuł swojej nowej książki „Via Sindonis”?

CZYTAJ DALEJ

Fenomen kalwarii – przegląd polskich Golgot

2024-03-29 13:00

[ TEMATY ]

kalwaria

Wojciech Dudkiewicz

Kalwaria Pacławska. Tu ładuje się akumulatory

Kalwaria Pacławska. Tu ładuje się akumulatory

- Jeśli widzimy jakiś spadek wiernych w kościołach, to przy kalwariach go nie ma - o fenomenie polskich kalwarii, mówi KAI gwardian, o. Jonasz Pyka. Dzięki takim miejscom, ludzie, którzy nie mogą nawiedzić Ziemi Świętej, korzystają z łaski duchowego uczestnictwa w Męce Jezusa Chrystusa i przeżywania w ten sposób tajemnicy odkupienia rodzaju ludzkiego. - To złota nić, która łączy wszystkie kalwarie w Polsce - podkreśla profesor Wydziału Teologicznego UMK w Toruniu, o. Mieczysław Celestyn Paczkowski. Wielki Piątek, to drugi dzień Triduum Paschalnego, podczas którego w Kościele katolickim odprawiana jest liturgia Męki Pańskiej, upamiętniająca cierpienia i śmierć Chrystusa na krzyżu. Jest to jedyny dzień w roku, w którym nie jest sprawowana Eucharystia.

Kalwaria - Golgota

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję