Reklama

Rodzina

„Mamo” działa jak balsam

Nic nie wskazywało na to, że Anna zostanie mamą chorego dziecka. Odnalezienie się w tej sytuacji zabrało jej sporo czasu.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Najcięższy był pierwszy rok po narodzinach Kubusia. – Sama ciąża przebiegała idealnie, książkowo, jednak już w drugiej dobie po porodzie zaczęły się pojawiać różne niepokojące objawy – opowiada. – Rozpoczęły się badania i kiedy synek miał pół roczku, usłyszałam diagnozę: zespół Westa. Z jednej strony poczułam ulgę, bo wcześniejsze prognozy wskazywały na różne choroby neurologiczne, których medycyna na razie nie potrafi leczyć, a tu przynajmniej były konkretna informacja i jakiś plan leczenia. Ale z drugiej strony – zespół zawsze oznacza szereg różnych dysfunkcji, a nie jeden problem.

Zaczęło się leczenie, dobieranie leków, nie zawsze właściwe. W wieku 7 miesięcy Kubuś dostał lek, którego skutki uboczne spowodowały duży regres. – Przez pierwsze pół roku, mimo że było ciężko, mój synek się rozwijał. A po tym leku gwałtownie się cofnął. Przestał np. wydawać dźwięki, nawet nie płakał, więc kiedy w nocy się budził, jedyną oznaką, że jest głodny, było mlaskanie – wspomina Anna. – Przestał się podnosić, nie reagował, kiedy się do niego mówiło, nie wykazywał kontaktu wzrokowego. Przez ten czas byłam po prostu wrakiem człowieka, nie czułam potrzeby, żeby coś zjeść, żeby coś przy sobie zrobić. Cały czas tylko szukałam możliwości rozwiązania tej sytuacji.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Było ciężko również dlatego, że prognozy lekarzy były druzgocące. Kubuś miał nie widzieć, nie chodzić. – Kiedy jednak okazało się, że zaczyna chodzić, że z całą pewnością widzi, odetchnęłam i powoli przyzwyczaiłam się do tego, jak wygląda nasze życie. Do tego, że jesteśmy w codziennej terapii, że są częste wizyty u lekarzy i specjalistów, że nasz plan dnia musi być podporządkowany różnym zajęciom. Da się nauczyć z tym funkcjonować.

Anna podkreśla, że mimo codziennych trudności macierzyństwo jest piękne. – Uwielbiam wszystkie nasze rytuały. Poranne wstawanie, kiedy Kubuś się przytula. Wieczorne kąpanie, czytanie na dobranoc. To, że mnie szuka, kiedy się obudzi w nocy, ale też kiedy ma jakieś trudne momenty – czuję wtedy, że jestem dla niego ważna. Jego uśmiech skierowany w moją stronę. Bardzo miło wspominam okres karmienia piersią, tym bardziej że przez pierwsze 4 tygodnie życia Kubuś był karmiony sondą, a jednak udało nam się przejść na karmienie naturalne. To był taki czas dla nas. Cieszę się też, że dane mi jest słyszeć to, na co wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością czeka latami: słowo „mamo”.

2025-05-20 11:15

Oceń: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Póki bije jego serce, trzeba walczyć

Dominika i Piotr z radością oczekiwali na przyjście synka na świat. Niestety, dzień narodzin potwierdził obawy, które pojawiały się w czasie ciąży. Oluś urodził się z wadą serca.

Wada, tzw. tetralogia Fallota, przybrała w przypadku chłopczyka skrajną postać. – Jest śmiertelnie niebezpieczna – mówi mama chłopca.
CZYTAJ DALEJ

Popatrzmy z uwagą dookoła a także w nasze życie

[ TEMATY ]

Ewangelia

rozważanie

ks. Mariusz Słupczyński

lipiec

Karol Porwich/Niedziela

Rozważanie do Ewangelii Mt 12, 14-21

Czytania liturgiczne na 19 lipca 2025;
CZYTAJ DALEJ

Leon XIV do kard. Saraha: ożywiaj nadzieje na spełnienie Bożych obietnic

Leon XIV skierował list do kard. Roberta Saraha, którego mianował swym specjalnym wysłannikiem na uroczystości 400-lecia objawień św. Anny w Sainte-Anne-d'Auray. Zachęcaj wszystkich uczestników tego wydarzenia, aby z nową siłą i zapałem pielęgnowali w sobie nadzieję na spełnienie Bożych obietnic - napisał Ojciec Święty.

Babcia Jezusa ukazywała się bretońskiemu chłopu Yvonowi Nicolazicowi w latach 1623-1625. Wskazała mu miejsce, w którym była zakopana jej figura, i poleciła odbudować istniejącą tam tysiąc lat wcześniej kaplicę, ponieważ - jak stwierdziła - Bóg chce, aby właśnie tam oddawano jej cześć. Od tej pory św. Anna jest główną patronką Bretończyków, a Bazylika Sainte-Anne-d'Auray najważniejszym sanktuarium w tym północno-zachodnim regionie Francji.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję