Reklama

Rodzina

„Mamo” działa jak balsam

Nic nie wskazywało na to, że Anna zostanie mamą chorego dziecka. Odnalezienie się w tej sytuacji zabrało jej sporo czasu.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Najcięższy był pierwszy rok po narodzinach Kubusia. – Sama ciąża przebiegała idealnie, książkowo, jednak już w drugiej dobie po porodzie zaczęły się pojawiać różne niepokojące objawy – opowiada. – Rozpoczęły się badania i kiedy synek miał pół roczku, usłyszałam diagnozę: zespół Westa. Z jednej strony poczułam ulgę, bo wcześniejsze prognozy wskazywały na różne choroby neurologiczne, których medycyna na razie nie potrafi leczyć, a tu przynajmniej były konkretna informacja i jakiś plan leczenia. Ale z drugiej strony – zespół zawsze oznacza szereg różnych dysfunkcji, a nie jeden problem.

Zaczęło się leczenie, dobieranie leków, nie zawsze właściwe. W wieku 7 miesięcy Kubuś dostał lek, którego skutki uboczne spowodowały duży regres. – Przez pierwsze pół roku, mimo że było ciężko, mój synek się rozwijał. A po tym leku gwałtownie się cofnął. Przestał np. wydawać dźwięki, nawet nie płakał, więc kiedy w nocy się budził, jedyną oznaką, że jest głodny, było mlaskanie – wspomina Anna. – Przestał się podnosić, nie reagował, kiedy się do niego mówiło, nie wykazywał kontaktu wzrokowego. Przez ten czas byłam po prostu wrakiem człowieka, nie czułam potrzeby, żeby coś zjeść, żeby coś przy sobie zrobić. Cały czas tylko szukałam możliwości rozwiązania tej sytuacji.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Było ciężko również dlatego, że prognozy lekarzy były druzgocące. Kubuś miał nie widzieć, nie chodzić. – Kiedy jednak okazało się, że zaczyna chodzić, że z całą pewnością widzi, odetchnęłam i powoli przyzwyczaiłam się do tego, jak wygląda nasze życie. Do tego, że jesteśmy w codziennej terapii, że są częste wizyty u lekarzy i specjalistów, że nasz plan dnia musi być podporządkowany różnym zajęciom. Da się nauczyć z tym funkcjonować.

Anna podkreśla, że mimo codziennych trudności macierzyństwo jest piękne. – Uwielbiam wszystkie nasze rytuały. Poranne wstawanie, kiedy Kubuś się przytula. Wieczorne kąpanie, czytanie na dobranoc. To, że mnie szuka, kiedy się obudzi w nocy, ale też kiedy ma jakieś trudne momenty – czuję wtedy, że jestem dla niego ważna. Jego uśmiech skierowany w moją stronę. Bardzo miło wspominam okres karmienia piersią, tym bardziej że przez pierwsze 4 tygodnie życia Kubuś był karmiony sondą, a jednak udało nam się przejść na karmienie naturalne. To był taki czas dla nas. Cieszę się też, że dane mi jest słyszeć to, na co wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością czeka latami: słowo „mamo”.

2025-05-20 11:15

Oceń: +2 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Módlmy się o nowe powołania

2025-06-13 13:02

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii Mt 10, 1-7.

Środa, 9 lipca. Dzień Powszedni albo wspomnienie świętych męczenników Augustyna Zhao Rong, prezbitera, i Towarzyszy
CZYTAJ DALEJ

Papież: przyczyną kryzysu ekologicznego jest grzech

2025-07-09 13:24

[ TEMATY ]

Papież Leon XIV

PAP/EPA/YARA NARDI / POOL

Nasza misja troski o stworzenie, niesienia pokoju i pojednania, jest misją samego Jezusa, którą On nam powierzył. Słuchamy wołania ziemi i ubogich, ponieważ to wołanie dotarło do serca Boga. Nasze oburzenie jest Jego oburzeniem, nasza praca jest Jego pracą – powiedział Papież podczas Eucharystii w ekologicznej farmie w Castel Gandolfo. Leon XIV sprawował ją według nowego formularza Mszy za ochronę stworzenia.

Ojciec Święty podkreślił, że to sam Bóg zobowiązuje Kościół do postawy proroczej, nawet gdy wymaga ona odwagi, aby przeciwstawić się niszczycielskiej mocy władców tego świata. „Niezniszczalne przymierze między Stwórcą a stworzeniami, mobilizuje bowiem nasz umysł i nasze wysiłki, aby zło przemieniać w dobro, niesprawiedliwość w sprawiedliwość, a chciwość we wspólnotę” – powiedział Leon XIV.
CZYTAJ DALEJ

Kościół odmawia katolickiego pochówku tylko tym, którzy dopuścili się grzechu śmiertelnego. Co to znaczy?

2025-07-09 19:10

[ TEMATY ]

pogrzeb

pochówek

Adobe Stock

Kościół odmawia katolickiego pochówku tylko tym osobom, które dopuściły się grzechu śmiertelnego publicznego - powiedział PAP ks. Grzegorz Strzelczyk, nawiązując do pogrzebu Tadeusza Dudy, który miał dokonać podwójnego zabójstwa córki i zięcia w Starej Wsi.

Ciało Tadeusza Dudy odnaleziono 1 lipca. Według policji doszło do samobójstwa. 7 lipca w kościele w Kamienicy (powiat limanowski) miało miejsce nabożeństwo żałobne za Dudę.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję