Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Minister Maląg: będzie nowe świadczenie wspierające dedykowane osobom z niepełnosprawnością

Będzie nowe świadczenie wspierające dedykowane osobom z niepełnosprawnością - zapowiedziała w czwartek szefowa MRiPS. Opiekunowie będą mogli dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego - poinformowała.

Minister rodziny i polityki społecznej po spotkaniu z przedstawicielami osób z niepełnosprawnością przekazała na konferencji, że wśród wypracowanych w czwartek rozwiązań jest nowe świadczenie wspierające, które będzie dedykowane osobie niepełnosprawnej.
CZYTAJ DALEJ

Wojna na Ukrainie skończy się w listopadzie? Politico o amerykańsko-rosyjskim planie pokojowym

2025-11-19 18:07

[ TEMATY ]

wojna na Ukrainie

plan pokojowy

zakończenie

amerykańsko‑rosyjski

PAP

Prezydent USA Donald Trump

Prezydent USA Donald Trump

Biały Dom zamierza przedstawić Ukrainie uzgodniony z Rosją plan pokojowy jako „fakt dokonany” - donosi w środę Politico. Urzędnicy administracji uważają, że są w stanie skłonić ukraińskiego prezydenta do jego akceptacji z uwagi na jego osłabioną pozycję i że uda się zakończyć wojnę jeszcze w listopadzie.

Według portalu, który powołuje się na rozmowy z urzędnikami administracji Donalda Trumpa, amerykańska propozycja będzie „rozsądna”, a prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski będzie musiał ją zaakceptować, biorąc pod uwagę pogarszającą się sytuację na froncie i aferę korupcyjną dotyczącą jego najbliższego otoczenia.
CZYTAJ DALEJ

Muzyczne spotkania przy rondzie w Rąbieniu ponownie przyciągnęły melomanów

2025-11-20 18:16

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

Jakub Garbacz

Rąbień: Muzycznych spotkań przy rondzie

Rąbień: Muzycznych spotkań przy rondzie

W kościele Zwiastowania Pańskiego w Rąbieniu odbył się kolejny koncert z cyklu jesienno-zimowych „Muzycznych spotkań przy rondzie”. Niedzielne wydarzenie zatytułowane „Dialogi powietrza i przestrzeni” wypełniły występy dwóch uznanych artystów związanych ze środowiskiem muzycznym stolicy – oboisty Tytusa Wojnowicza oraz organisty Jana Bokszczanina.

Publiczność usłyszała różnorodny program obejmujący utwory Jana Sebastiana Bacha, Georga Boehma, Alessandro Marcellego, Heitora Villa-Lobosa, Astora Piazzolli oraz Zbigniewa Wodeckiego. Szczególnym wydarzeniem wieczoru była prapremiera kompozycji „Apertum” na obój i organy, stworzonej przez polskiego kompozytora Sebastiana Szymańskiego specjalnie na tę okazję. Utwór, utrzymany w nowoczesnej stylistyce, został entuzjastycznie przyjęty przez słuchaczy.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję