Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Nasza droga

Reklama

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Reklama

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wybrała dziecko

Niedziela łódzka 7/2022, str. III

[ TEMATY ]

mukowiscydoza

choroba

Archiwum rodziny

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Historia pani Anny wstrząsnęła nie tylko mieszkańcami, ale ludźmi z całej Polski. Kobieta urodziła zdrowego synka, ryzykując własnym życiem.

Anna Tomczak, 29-latka, cierpi na genetyczną chorobę – mukowiscydozę, która w wielu przypadkach ok. 30 roku życia jest śmiertelna. Istnieje jednak lek, który w pewien sposób może łagodzić objawy choroby, doprowadzając chorych do przeszczepu i pozwalając im żyć dłużej.
CZYTAJ DALEJ

Nasze oczekiwania

2025-08-12 14:35

Niedziela Ogólnopolska 33/2025, str. 20

[ TEMATY ]

homilia

Adobe Stock

Czego oczekujemy od Chrystusa? Gdy zwracamy się w naszych modlitwach do Boga, zazwyczaj oczekujemy czegoś korzystnego dla nas. Często modlimy się o zdrowie, bo jak bez zastanowienia powtarzamy – zdrowie jest najważniejsze.

Może i spokój, zwłaszcza ten święty spokój, chcielibyśmy mieć wszyscy, i żyć dostatnio i szczęśliwie. Zacząłem tę homilię nieco prowokacyjnie, bo dzisiejsza Liturgia Słowa nie pozostawia żadnych złudzeń, że pójście za Chrystusem to nie jest łatwa droga. To nie jakiś układ między mną a Bogiem, który ma mi zapewnić dostatnie i szczęśliwe życie. I jeśli Bóg spełni moje oczekiwania, to będę przestrzegał Jego przykazań, pamiętał o modlitwie i starał się żyć pobożnie. Tego rodzaju podejście do Boga jest błędne i pokazuje co najmniej naszą niedojrzałość. Pewnie znamy wielu takich, którzy niby są chrześcijanami, ale po bolesnych doświadczeniach odchodzą z Kościoła. Nieraz jest to drobnostka, a czasem poważne doświadczenie choroby, śmierci itp. Wydaje im się wtedy, że Bóg zawiódł albo że Go po prostu nie ma. Nasz „układ” z Bogiem się nie sprawdził.
CZYTAJ DALEJ

Dziękczynienie za dary Nieba

2025-08-17 16:57

Ks. Wojciech Kania/Niedziela

W Sanktuarium Matki Bożej Królowej Rodzin w Ożarowie, odbyło się tegoroczne Diecezjalne Dziękczynienie za Plony.

Uroczystej Mszy Świętej polowej przewodniczył Biskup Sandomierski Krzysztof Nitkiewicz. Wspólnie z nim koncelebrowali kapłani przybyli wraz z delegacjami dożynkowymi, na czele z ks. kan. Janem Ziętarskim, proboszczem i kustoszem ożarowskiego sanktuarium, oraz ks. kan. Stanisławem Czachorem, diecezjalnym duszpasterzem rolników.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję